“Ascoltami ora-storie di bambini e ragazzi oncologici” con Prefazione a cura di Maricla Pannocchia

Dettagli Prodotto:

  • Copyright: Maricla Pannocchia
  • Edizione: prima edizione
  • Editore: Lulu
  • Pubblicato: 17 gennaio 2020
  • Lingua: Italiano
  • Pagine: 94
  • Rilegatura: Copertina morbida con rilegatura termica

Link d’acquisto:

http://www.lulu.com/shop/maricla-pannocchia/ascoltami-ora-storie-di-bambini-eragazzi-oncologici/paperback/product-24397634.html

Recensione a cura di Jennifer Gaspari:

Parlare di questo libro, non sarà per me affatto facile, leggerlo lo è stato ancora meno. Quando ti affacci ad un libro, immagini tante cose, vivi tante cose, ma sai che tutto ciò che stai leggendo è frutto di una sorta di invenzione da parte dell’autore, e che per quanto tu possa entrare nella storia, nei personaggi descritti, una volta chiusa l’ultima pagina, la storia avrà la sua conclusione, bella o brutta che sia, e che finito quel libro, in un qualche modo anche i protagonisti smetteranno di ridere o piangere, di essere ciò che sono. In questo libro non è così, in questo libro ogni storia di vita è ciò che di più reale ci possa essere e per questo motivo, durante la sua lettura, le lacrime che inondavano il mio viso era altrettanto vere.

“Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici” è un insieme di esperienze che uniscono vite che hanno o stanno affrontando ciò che di più tremendo possa esistere: il cancro. Per ovvie ragioni, questa recensione non vuole raccontarvi di quanto possa essere leggibile uno stile di scrittura o meno, ma vuole, invece, mirare a sensibilizzare verso l’argomento trattato, che è duro sì, ostico, difficile, ingombrante, pesante, ma che DEVE essere conosciuto, in modo tale da far capire che cosa comporti per un adolescente e per la sua famiglia, i suoi amici, per chiunque lo circondi ricevere una simile pena. Quelle che leggerete in questo libro non sono sempre storie a lieto fine, alcune si, altre no, ma sono tutte storie di bambini e ragazzi che sono tra noi, anche se solo con il ricordo, sono e rimarranno sempre con noi.

Il mio compito non sarà qui, quello di convincervi a leggere questo libro perché è bello o scorrevole, ma perché vi cambierà, vi aprirà agli occhi verso un qualcosa verso cui, forse per timore, forse per sensibilità, forse per mancata (e fortunata) occasione, non avete mai voltato lo sguardo. Da mamma, vi assicuro che la lettura non sarà semplice, MA vi farà anche capire quanto il tempo sia prezioso, di quanto la vita sia un dono immenso. Io stessa, non lo nascondo, non avevo mai nemmeno immaginato quanto questa realtà potesse essere così presente, così vera, così spaventosa, perché immaginare ragazzi o bambini affrontare tutto ciò che hanno affrontato i… (come chiamarli? protagonisti? sfortunati eroi? o semplicemente ragazzi, e bambini)… di cui leggerete, non è facile, ma lo trovo davvero essenziale. Sentirete le loro storie raccontate dalle mamme, dai papà, dalle sorelle, dai fratelli, da loro stessi ed ogni-singola volta il cuore vi si spezzerà, ma ogni-singola volta capirete l’importanza di ciò che state leggendo. Di più non posso dirvi, perché le mie parole non valgono minimamente quanto le loro, quelle sono parole di un peso che non avevo mai calcolato, di cui non conoscevo il valore. Ora, nel mio piccolo, un po’ lo conosco, e vorrei ringraziare Maricla Pannocchia per avermene dato l’opportunità.

Chi è Maricla Pannocchia: fondatrice e Presidente dell’associazione di volontariato “Adolescenti e cancro”, “scrittrice toscana che, svolgendo delle ricerche per la stesura del suo romanzo “Le cose che ancora non sai”, si è accorta dei bisogni sociali e di condivisione dei giovani affetti da patologie oncoematologiche e ha deciso di fare qualcosa per diminuire o annullare il senso d’isolamento di questi ragazzi. L’associazione supporta ragazzi e ragazze fra i 13 e i 24 anni da tutta Italia – inclusi gli stranieri in cura o in follow-up nel nostro Paese -, offrendo loro giornate di svago e gite di più giorni, entrambe gratuite, per permettergli di conoscere altri ragazzi in situazioni simili con cui confrontarsi e fare amicizia. Le gite sono ricche di attività come sport, parco avventura, giornate in spiaggia, visite ai musei, giornate al maneggio o nella natura e nel corso di questi cinque anni durante le gite sono nate tantissime amicizie profonde e durature.

L’associazione utilizza inoltre vari canali, in primis la pagina Facebook, che conta oltre 6.600 sostenitori, per fare una corretta sensibilizzazione sul cancro infantile e dell’adolescente, attraverso la condivisione di storie vere e articoli da fonti attendibili. Questo parte dalla necessità di Maricla di far sì che le persone possano avere un luogo virtuale, di facile accesso, da cui informarsi su quest’argomento senza dover necessariamente faticare per trovare le informazioni.

Il lavoro di ricerca e selezione delle notizie da condividere viene fatto da Maricla stessa, in modo che le persone, anche se hanno poco tempo, possano consultare la pagina e trovare informazioni sulla realtà del cancro infantile e dell’adolescente, le problematiche così come le belle notizie. Su questo filone, l’associazione ha lanciato nel gennaio 2019 la mostra fotografica on-line (IN)VISIBILI – immagini e voci di giovani guerrieri, che contiene numerose storie di bambini e ragazzi fino ai 25 anni, arricchite dalle foto. Il materiale è inviato dai ragazzi stessi o dai loro famigliari. Partecipano ragazzi attualmente in cura, ragazzi che hanno finito le terapie e coloro che sono diventati angeli. Lo scopo della mostra fotografica è quello di sensibilizzare le persone su questa realtà attraverso le storie e le foto di chi ci sta passando o ci è passato, ed è uno scopo che l’accomuna al libro Ascoltami ora – Storie di bambini e ragazzi oncologici, che racchiude alcune storie della mostra fotografica e presenta anche una prefazione a cura di Maricla Pannocchia, che illustra brevemente le principali problematiche del mondo del cancro infantile e dell’adolescente e la sua esperienza di crescita personale nel vivere quotidianamente a contatto con realtà così difficili e, al tempo stesso, belle e intense.

Ho preferito citarvi un articolo di “Nurse Time” per spiegarvi meglio il lavoro encomiabile svolto da Maricla, non conoscendo a livello tecnico e terminologico come meglio esprimere il tutto. Vorrei anche lasciarvi gli indirizzi web dove potrete capire meglio tutto ciò di cui vi ho parlato, seguire la pagina Facebook e acquistare questo libro:

Link per acquistare il cartaceohttp://www.lulu.com/shop/maricla-pannocchia/ascoltami-ora-storie-di-bambini-eragazzi-oncologici/paperback/product-24397634.html

Link per acquistare l’e-bookhttp://www.lulu.com/shop/maricla-pannocchia/ascoltami-ora-storie-di-bambini-eragazzi-oncologici/ebook/product-24397643.html

Vorrei invitarvi con tutto il cuore ad acquistare, leggere e vivere questo libro, perché IMPORTANTE, perché ESSENZIALE, perché vi aiuterà a vedere tante cose, a guardare meglio la vita, a guardare meglio le persone, a RINGRAZIARE per ciò che siete ed avete.

“I due giorni più importanti della vita sono quello in cui sei nato e quello in cui si capisce perché.” Mark Twain

Buona Amabile (e IMPORTANTE) Lettura

Sinossi:

“Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici” non è un romanzo, non è un saggio. E’ un libro che sa di vita, un insieme di storie che aprono la porta e conducono il lettore nel mondo dell’oncologia pediatrica.
Anticipate da una prefazione a cura di Maricla Pannocchia – fondatrice e Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, e ideatrice del libro – le storie  offrono uno spaccato reale sulle difficoltà, la forza, il dolore e la gioia dei giovani malati di cancro. 
Un libro necessario per farsi un’idea più realista delle problematiche che colpiscono il mondo dell’oncologia pediatrica, come la scarsità di fondi dedicati alla ricerca sui tumori infantili, “Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici” vuole dare voce a tutti i bambini e i ragazzi che stanno lottando, che sono guariti o che sono diventati angeli e alle loro famiglie e regalare al lettore un’esperienza intensa, emozionante, a tratti anche difficile, ma che lascia una traccia indelebile nell’anima.
Il ricavato delle vendite del libro, tolte le spese vive, sarà devoluto ai progetti della nostra Associazione e al progetto a Pristina (Kosovo) della fondazione Cure2Children ONLUS.

I co-autori
“Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici” è una raccolta di storie i cui autori non sono scrittori ma i ragazzi stessi oppure i loro genitori. 

Associazione di Volontariato “Adolescenti e Cancro”:

Salve a tutti, sono Maricla Pannocchia, fondatrice e Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro. Da sempre amo scrivere e nel 2014 ho scritto un romanzo (dal titolo “Le cose che ancora non sai”, che poi è stato pubblicato nel 2017) che racconta dell’amicizia fra due adolescenti di cui una malata di leucemia. Ho sempre scritto di tematiche sociali ma non sapevo niente sul cancro nell’adolescente e così per scrivere il romanzo ho cominciato a svolgere delle ricerche su Internet ritrovandomi anche a guardare video di ragazzi, principalmente stranieri, che stavano lottando contro la malattia oppure che avevano finito le terapie o ancora che poi erano diventati angeli. Sono rimasta a bocca aperta davanti al coraggio, alla forza e alla resilienza di questi ragazzi eppure, oltre tutto questo, c’era anche una certa fragilità, tante problematiche da affrontare, tante situazioni su cui dovremmo agire. 
In particolare mi sono imbattuta nei post di una ragazza inglese con un tumore alle ossa; la sua forza e il suo carattere mi hanno colpita così tanto che non solo l’ho contattata ma dentro di me è scattato qualcosa e mi sono detta: “Voglio aiutare i ragazzi come lei”. 
Non essendo nè un dottore nè un’infermiera, non avendo studi nell’ambito sociologico o psicologico, l’unica cosa che mi rimaneva da fare era pensare a qualcosa che potesse raggruppare questi ragazzi. Dalle mie ricerche infatti avevo scoperto come gli adolescenti e i giovani adulti abbiano particolari necessità durante e dopo il percorso di cura e come molti siano ancora curati con gli adulti o con i bambini, spesso senza avere la possibilità di conoscere altri giovani in situazioni simili o di prendere parte ad attività appositamente pensate per questa fascia d’età.
E così ho aperto il sito di Adolescenti e cancro, che all’inizio era solo un progetto, e nel frattempo sono entrata in contatto con Alessio, un ragazzo di Napoli con un tumore alle ossa, che mi ha incoraggiata a portare avanti il progetto perché “noi ragazzi ne abbiamo bisogno”. E con il passaparola ho cominciato ad avere i primi ragazzi; all’inizio Adolescenti e cancro offriva solo un supporto online grazie allo scambio degli indirizzi e-mail fra i ragazzi ma presto, da un’idea di Alessio e un’altra ragazza, Carolina, è nato un gruppo chiuso su Facebook rivolto esclusivamente ai ragazzi fra i 13 e i 24 anni che avevano o avevano avuto il cancro.
Alessio è venuto a mancare poco dopo l’apertura di Adolescenti e cancro, lasciandomi tanti insegnamenti e la voglia, ancora più forte di prima, di portare avanti questo progetto. Con il passare del tempo abbiamo cominciato a organizzare gite gratuite rivolte ai ragazzi; la prima è stata nell’estate 2015 a Firenze. Adesso la nostra Associazione offre una gita estiva nella Costa degli Etruschi e una invernale a Firenze, giornate di svago nelle città dove abbiamo gruppetti di ragazzi, la possibilità di soggiornare gratuitamente sull’isola di Capraia (grazie ai nostri amici di AIL Livorno) oppure nel Nord Italia grazie alla generosità della signora Liliana, o ancora di partecipare alla conferenza in Inghilterra “Find your sense of tumour” organizzata dal Teenage Cancer Trust (siamo l’unica Associazione italiana a partecipare) e ad altri eventi di sensibilizzazione nonché di far sentire la propria voce partecipando alle nostre iniziative quali il Teens Video Project o la nostra mostra fotografica (IN)VISIBILI. Tutte le nostre iniziative sono gratuite per i ragazzi e le loro famiglie.
Oltre a occuparci dell’aspetto sociale, psicologico, emotivo e ricreativo dei ragazzi svolgiamo durante tutto l’anno un pressante lavoro di sensibilizzazione sul cancro infantile (principalmente attraverso la nostra pagina Facebook) perché le persone estranee a questa realtà ne abbiano un’idea realista. Una tematica che ci sta particolarmente a cuore è quella della scarsità di fondi dedicati alla ricerca sui tumori pediatrici; ciò fa sì che molti bambini e ragazzi siano curati con protocolli vecchi di anni, spesso pensati per gli adulti, e siano vittime di effetti collaterali a breve o lungo termine come infertilità, cecità, tumori secondari eccetera…
Adolescenti e cancro è un luogo, virtuale e non solo, in cui i ragazzi possono conoscere altri giovani in situazioni simili, annullando o diminuendo il senso di solitudine, a qualunque punto del percorso di malattia si trovino, e dove anche le loro famiglie possono incontrare altre persone in situazioni simili. Allo stesso tempo è un luogo dove la comunità può ritrovarsi per informarsi su questa realtà, far sentire la propria voce e lottare per terapie sviluppate appositamente per i bambini e i ragazzi oncologici, che siano meno aggressive.

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